Het verhaal van Bram
Marjon de Vries wil dat haar vrolijke zoon Bram zo gewoon mogelijk opgroeit. Om te zorgen dat hij met leeftijdsgenoten met en zonder beperking naar school kan, richtte ze Stichting Bram op. ‘De kinderen mengen heel vanzelfsprekend. Bram hoort er helemaal bij.’
Het verhaal van Stichting Bram begint bij de zwangerschap van Marjon van haar eerste kind. Tijdens de 20 weken-echo blijkt dat de baby een volledige schisis heeft. In zijn lip, kaak en gehemelte zit een spleet. Na de geboorte van Bram zijn de scores verder prima. Marjon en Mark krijgen van de artsen te horen dat ze zich geen zorgen hoeven te maken. Maar Marjon is er niet gerust op. ‘Ik bleef het gevoel houden dat er meer aan de hand was. Even oude baby’s van vriendinnen ontwikkelden zich sneller dan Bram. Dat gevoel werd sterker toen Bram na twee maanden zijn eerste epileptische aanval kreeg.'
Uiteindelijk bleek na grondig onderzoek dat we het al die tijd bij het rechte eind hadden. Bram is geboren met een genetische afwijking die wordt overgedragen van moeder op zoon. Hij is meervoudig gehandicapt. 'Het klinkt misschien gek, maar in zekere zin bracht deze diagnose ons rust. Ik kende maar al te goed de verhalen over kinderen die een handicap hadden vanwege een complicatie bij de bevalling of door een medische fout. In dit geval kon niemand er iets aan doen. Niemand had Brams beperking kunnen voorkomen.’
Opnieuw geboren
De eerste anderhalf jaar van Brams leven zijn voor het hele gezin loodzwaar. Bram is resistent voor medicatie tegen epilepsie en heeft tien tot vijftien zware aanvallen per dag. ‘Voor hem was dit bijna niet te dragen, het was zo verschrikkelijk’, vertelt Marjon. ‘Omdat we de zorg voor Bram aan niemand anders wilden overlaten, moesten we 24 uur per dag in zijn buurt zijn. Werken ging niet meer; mijn baan in het onderwijs heb ik opgezegd. De grote omslag kwam toen Bram een hersenoperatie onderging. Het was alsof hij opnieuw werd geboren. Van vijftien aanvallen per dag ging hij naar hooguit een aanval per week. Vanaf dat moment kon het grote genieten beginnen. En reken maar dat we het ervan genomen hebben! Scandinavië, Oostenrijk, Curaçao, Italië – overal gingen we naartoe met z’n drieën. Bram bloeide enorm op. Vooral de dolfijntherapie deed wonderen. Hierdoor ging zijn ontwikkeling met sprongen vooruit.’
Samen opgroeien
Over de toekomst van Bram doen de artsen geen uitspraken en Marjon houdt zich hier ook niet zo mee bezig. ‘De zorgen om Bram hebben eigenlijk nooit de boventoon gevoerd’, zegt ze. ‘Al vanaf het begin zie ik vooral een vrolijk joch dat enorm kan genieten van dingen. Ik zag bijvoorbeeld al heel snel dat hij heel goed reageerde op andere kinderen. Op feestjes probeerde hij z’n hoofd zo te draaien dat hij ze kon horen en dan begon hij te lachen.’
Als Bram drie jaar is, gaan Mark en Marjon op zoek naar een geschikte onderwijsplek voor hun zoon. Ze ontdekken al snel wat ze niét willen. Marjon: ‘Voor kinderen met een beperking zijn er best mooie kinderopvangcentra te vinden, maar daar zijn geen kinderen zónder handicap. Wij wilden dat Bram niet buiten maar in de samenleving zou opgroeien. Samen met leeftijdsgenootjes met en zonder beperking.’
Meerwaarde
Ze besluiten hun zoon aan te melden bij een reguliere peuterspeelzaal. De leiding gaat meteen akkoord met zijn komst, zeker omdat Marjon meegaat om hem te begeleiden. ‘Ik kom uit het onderwijs, dus ik kon me op allerlei manieren nuttig maken in de peuterspeelzaal’, vertelt ze. ‘Als Bram lekker aan het spelen was, hield ik me bezig met de andere kinderen. Naast het creëren van een fijne speelplek voor Bram heeft Marjon nóg een motief samen met haar zoon naar de peuterspeelzaal te gaan. In het tijdschrift Lotje&co leest ze over de Stichting Klas op wielen, waarop het NSGK-project Samen naar school geïnspireerd is. ‘Ik speelde ook met de gedachte om op een reguliere basisschool een klas op te zetten voor kinderen met een meervoudige beperking,’ vertelt ze. ‘Mijn idee was dat zo’n constructie goed zou zijn voor kinderen met én zonder beperking, maar dat wist ik natuurlijk niet zeker. Op de peuterspeelzaal kon ik mijn plannen toetsen aan de praktijk.’ Op de peuterspeelzaal blijkt het ‘Samen naar school’-idee nog beter uit te pakken dan Marjon verwacht had. Brams’ aanwezigheid op de peuterspeelzaal heeft voor alle partijen alleen maar voordelen. Marjon: ‘Bram genoot zichtbaar en werd uitgedaagd in zijn ontwikkeling. De andere kinderen waren binnen de kortste keren gewend aan Bram. Die zagen zijn beperking niet meer, ze zagen gewoon Bram. En hun ouders waren ook heel enthousiast; zij ervaarden de komst van Bram als een meerwaarde voor de groep.’
Botterklas
Marjon zet haar plannen door: in september 2013 gaat Stichting Bram officieel van start op basisschool de Botter in Ridderkerk. ‘Met steun van NSGK konden we op school twee lokalen inrichten voor kinderen met een beperking: een groepslokaal en een therapielokaal’, vertelt Marjon. ‘We hebben eigen leerkrachten en verzorgers; van de reguliere leerkrachten vragen onze kinderen dus geen extra tijd of werk.’ De kinderen met en zonder beperking zien elkaar op allerlei momenten en manieren. Zo hebben de kinderen van Stichting Bram allemaal een eigen, vaste ‘Botterklas’, waar ze drie keer per week onder begeleiding meedoen met de les. Ook vieren ze in hun Botterklas ieder jaar Sinterklaas, Kerst en andere feesten. De kinderen van de Botter zijn op hun beurt ook geregeld te vinden in het lokaal van de kinderen van Stichting Bram. Met een rooster is geregeld dat vier keer per dag twee kinderen ons meehelpen bij activiteiten. Tijdens het speelkwartier spelen alle kinderen samen buiten.’
Kwaliteit
Ouders, leerkrachten, kinderen – iedereen is blij met Stichting Bram. Toch wil Marjon wel een kanttekening plaatsen: ‘Het opzetten van zo’n klas is één ding, maar om het ook draaiende te houden is wel een ander verhaal’, zegt ze eerlijk. ‘De eerste jaren vraagt het weliswaar een enorme inzet, maar dan draai je ook op je enthousiasme. Daarna is het de kunst om de kwaliteit hoog te houden. Financieel hadden we het een stuk gemakkelijker gehad met een groep van zes tot acht kinderen, maar dan leveren we aan kwaliteit in. Dat wil ik niet – en dus werken wij met een groep van maximaal vijf kinderen.’
Snottebel
Dat het concept echt werkt, ziet Marjon dagelijks met eigen ogen. ‘Op het school mengen de kinderen heel vanzelfsprekend; ze vinden het gewoon leuk om met elkaar op te trekken. Ik zie zelfs dat stoere jongens van groep acht zich vrijwillig opgeven om in de vakantie met onze kinderen te komen spelen.’
En Bram? Met Bram gaat het uitstekend. Hij is een vrolijke jongen, die er op school helemaal bij hoort. ‘Laatst had hij tijdens het speelkwartier een snottebel aan zijn neus’, vertelt Marjon. ‘Een meisje uit zijn Botterklas kwam naar me toe en vroeg: “Heb jij voor mij een doekje?” Ik gaf haar een zakdoek en zag hoe ze – helemaal uit zichzelf – naar Bram toeliep om zijn neus af te vegen. Ik vroeg: “Vind je dat niet vies?” “Nee hoor!” zei ze. “Het is toch gewoon Bram?”’
Tekst: Annet Reusink
Bron: https://www.nsgk.nl/wat-doet-nsgk/over-ons/onze-verhalen/gewoon-bram/
